橫紋肌肉瘤

目前尚不清楚是什麼原因引起橫紋肌肉瘤。

醫生知道橫紋肌肉瘤是在細胞的DNA發生變化時才開始的。細胞的DNA包含告訴細胞該做什麼的指令。這些變化告訴細胞快速繁殖並在健康細胞正常死亡時繼續存活。結果是大量異常細胞會侵襲並破壞健康的人體組織。異常細胞可以分裂並擴散到全身。

「風險因素」

可能增加橫紋肌肉瘤風險的因素包括：

• 癌症家族史：孩子如有血緣關係的親戚（如父母或兄弟姐妹）患有癌症，尤其是如果他們的癌症發生在年輕時，那麼孩子患橫紋肌肉瘤的風險較高。但是，大多數患有橫紋肌肉瘤的兒童沒有家族癌症史。

• 遺傳綜合症會增加患癌症的風險：在極少數情況下，橫紋肌肉瘤與遺傳綜合症有關，遺傳綜合症是由父母傳給孩子的，包括神經纖維瘤病，努南氏症候群，李-佛美尼症候群，貝克威斯-韋德曼氏症和克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症。

橫紋肌肉瘤的診斷通常從體格檢查開始，以更好地了解你或你的孩子可能出現的症狀。基於這些發現，可能會建議其他測試和程序。

「影像檢查」

你的醫生可能建議你進行一項或多項影像學檢查，以調查症狀，尋找癌症並尋找癌症擴散的跡象。

影像學檢查可能包括：

• X光

• 電腦斷層掃描（CT）

• 磁共振成像（MRI）

• 正電子發射斷層掃描（PET）

• 骨掃描

「取出組織樣本進行測試（活檢）」

活檢程序用於收集可疑細胞樣本以進行實驗室測試。測試可以顯示細胞是否癌變並確定癌症的類型。

診斷橫紋肌肉瘤的活檢程序類型包括：

• 穿刺活檢：醫生將一根細針穿過皮膚，並將其引導到腫瘤中。針頭用於從腫瘤中去除小塊組織。

• 手術活檢：醫生在皮膚上做一個切口，然後切除整個腫瘤（切除活檢）或腫瘤的一部分（切除活檢）。

確定所需的活檢類型以及如何進行活檢的細節需要醫療團隊進行仔細計劃。醫生需要進行活檢，以不影響以後的手術切除癌症的方式進行。因此，在進行活檢之前，請你的醫生轉介具有豐富的治療橫紋肌肉瘤經驗的專家團隊。

橫紋肌肉瘤的治療通常涉及多種療法，包括化學療法、外科手術和放射療法。

你的醫生建議哪種治療方法取決於癌症的位置、腫瘤的大小、細胞是否具有侵襲性，以及癌症是否局限於一個區域（局部橫紋肌肉瘤）或已擴散到身體的其他區域（轉移性橫紋肌肉瘤）。

「手術」

手術的目的是去除所有癌細胞。但是，如果橫紋肌肉瘤在器官或其他重要結構周圍或附近生長，則並非總是可能這樣做。如果無法通過手術徹底清除癌症，醫生可能會盡可能地清除癌症，然後使用化學療法和放射療法等其他療法殺死可能殘留的癌細胞。

「化學療法」

化學療法使用強大的藥物來殺死癌細胞。治療通常涉及藥物組合，通常通過靜脈給藥。服用哪種藥物以及使用頻率取決於你的具體情況。

化療通常在手術或電療後用於殺死可能殘留的癌細胞。它也可以在其他治療方法縮小腫瘤之前使用，以使手術或放射治療更有效。

「放射治療」

放射療法使用X光和質子等高能射線殺死癌細胞。通常是使用一台在你周圍移動的機器來完成的，因為它會將輻射對準身體的精確點。

手術後可能建議進行放射治療以殺死殘留的癌細胞。當橫紋肌肉瘤位於由於附近器官或其他重要結構而無法進行手術的區域時，也可以代替手術。

橫紋肌肉瘤的並發症及其治療方法包括：

• 擴散的癌症（轉移）：橫紋肌肉瘤可從其開始擴散到其他區域，使治療和康復更加困難。橫紋肌肉瘤最常擴散到肺、淋巴結和骨骼。

• 長期治療的副作用：從短期和長期來看，控制橫紋肌肉瘤所需的積極治療都會引起嚴重的副作用。你的醫療團隊可以幫助你管理在治療過程中發生的副作用，並為你提供在治療後需要注意的一系列副作用。

某些生活方式的改變（例如保持健康的體重或戒煙）可以降低成年人中常見的許多癌症的風險，但是目前尚無已知的預防兒童癌症的方法。

「什麼時候去看醫生？」

如果有令你煩惱的病徵和症狀，你可能會首先與你的初級保健醫生（或兒科醫生--如果你擔心與你的孩子有關的）預約。如果你的醫生懷疑橫紋肌肉瘤，請確保你被轉介給經驗豐富的專家。

橫紋肌肉瘤通常需要由一組專家治療，其中可能包括：

• 專門從事影響骨骼或肌肉癌症治療的骨科醫生（骨科醫生）

• 其他外科醫生，具體取決於腫瘤的位置和患者的年齡（例如，胸外科醫生、兒科外科醫生或泌尿科醫生）

• 擅長通過化學療法或其他全身性藥物治療癌症的醫生（醫學腫瘤學家，或對於兒童來說，兒科腫瘤學家）

• 使用放射線治療癌症的醫生（放射線腫瘤學家）

• 分析組織以診斷特定癌症類型的醫生（病理學家）

• 可以在手術後幫助康復的康復專家

「與醫生見面前你可以做什麼？」

在與醫生見面之前，列出以下內容：

• 病徵和症狀，包括看起來與任命原因無關的病徵和症狀

• 服用的任何藥物，包括維生素、草藥和非處方藥及其劑量

• 關鍵個人信息，包括任何主要壓力或近期生活變化

以及：

• 帶上先前的掃描或X射線（圖像和報告）以及與此情況有關的任何其他醫療記錄

• 考慮帶一個親戚或朋友一起幫助你記住約會期間提供的所有信息

• 準備問題清單，請醫生充分利用你的時間

無論與醫生見面是為你還是為孩子，你的問題可能包括，例如：

• 這是什麼類型的癌症？

• 癌症擴散了嗎？

• 需要更多測試嗎？

• 有哪些治療選擇？

• 治療能治愈這種癌症的機會是什麼？

• 每種治療方案的副作用和風險是什麼？

• 治療會影響生孩子的能力嗎？如果是，你是否提供生育保護評估和服務？

• 我可以使用任何小冊子或其他印刷材料嗎？你推薦哪些網站？

「醫生可能會問甚麼？」

你的醫生可能會問幾個問題。準備回答這些問題，以便有更多時間覆蓋你要解決的其他問題。無論與醫生見面是為你還是為孩子，醫生可能會問：

• 你擔心的症狀和體徵是什麼？

• 你是什麼時候第一次注意到這些症狀的？

• 症狀是持續的還是偶發的？

• 症狀有多嚴重？

• 有什麼似乎可以改善症狀？

• 如果有的話，什麼會使症狀惡化？

「我應如何應對此病症？」

橫紋肌肉瘤的診斷可能令人恐懼──尤其是對於剛診斷出的孩子的家庭。隨著時間的流逝，你將找到應對癌症困擾和不確定性的方法。在此之前，你可能會發現它有助於：

• 充分了解橫紋肌肉瘤，以便做出護理決定：向你的醫生詢問這種肉瘤，包括治療方法。隨著學習的增加，你可能會變得對理解和做出有關治療選擇的決定更有信心。如果你的孩子患有癌症，請向醫療保健小組尋求指導，以關愛和適合年齡的方式共享此信息。

• 與親朋好友保持親密關係：保持親密關係可以幫助你應對癌症。親朋好友可以提供你所需的實際支持，例如，如果你的孩子在醫院裡，可以幫助照顧你的家。當你感到不知所措時，它們可以作為情感支持。

• 詢問心理健康支持：輔導員、醫學社會工作者、心理學家或其他心理健康專業人員的關注和理解也可能會幫助你。如果你的孩子患有癌症，請向你的醫療團隊諮詢有關提供情感和社會支持以及專業心理健康支持選項的建議。你還可以上網檢查是否有列出支持服務的癌症組織，例如美國癌症協會。