紅斑性狼瘡

當你的免疫系統攻擊你體內的健康組織（自身免疫性疾病）時，就會發生紅斑性狼瘡。紅斑性狼瘡很可能是由遺傳和環境的結合造成的。

具有遺傳性紅斑性狼瘡的人在接觸可能引發紅斑性狼瘡的環境中時可能會患上這種疾病。然而，在大多數情況下，紅斑性狼瘡的原因尚不清楚。一些潛在的誘因包括：

• 陽光：暴露在陽光下可能會引起紅斑性狼瘡皮膚病變或引發易感染人群的內部反應。
  

• 感染：感染可引起紅斑性狼瘡症或導致某些人復發。
  

• 藥物：紅斑性狼瘡可由某些類型的血壓藥物、抗癲癇藥物和抗生素引發。患有藥物性紅斑性狼瘡的人在停止服用藥物時通常會好轉。很少情況下，即使藥物停止後，症狀仍可能持續存在。

「風險因素」

可能增加狼瘡風險的因素包括：

• 性別：紅斑性狼瘡在女性中更常見。
  

• 年齡：雖然狼瘡會影響所有年齡段的人，但最常見的是15至45歲之間的人。
  

• 種族：狼瘡在非洲裔美國人、西班牙裔美國人和亞裔美國人中更為常見。

診斷紅斑性狼瘡很困難，因為症狀因人而異。狼瘡的體徵和症狀可能隨時間而變化，並與許多其他疾病的症狀和體徵重疊。沒有一個獨立測試可以診斷紅斑性狼瘡。血液、尿液測試、體徵和症狀以及體檢結果的組合達至診斷。

「實驗室測試」

血液和尿液測試可能包括：

• 全血細胞計數：該測試測量紅血球、白血球和血小板的數量以及血紅蛋白（紅細胞中的蛋白質）的量。結果可能表明你患有貧血症，這通常發生在狼瘡中。狼瘡中也可能出現低白血球或血小板數目。
  
  

• 紅血球沉降率：該血液測試確定紅血球在一小時內沉降到管底部的速率。比正常速度快的速度可能表示全身性疾病，例如紅斑性狼瘡。沉降率並非特定於任何一種疾病。如果你患有紅斑性狼瘡、病原體感染、另一種炎症或癌症，它可能會升高。
  
  

• 腎臟和肝臟評估：驗血可以評估你的腎臟和肝臟的功能。紅斑性狼瘡可以影響這些器官。
  
  

• 尿檢：檢查尿液樣本可能會顯示尿液中蛋白質水平升高或紅血球增多，如果紅斑性狼瘡影響了你的腎臟，可能會出現這種情況。
  
  

• 抗核抗體（ANA）試驗：對免疫系統產生的這些抗體的存在進行陽性檢測，表明被刺激的免疫系統。雖然大多數紅斑性狼瘡患者的ANA檢測結果為陽性，但大多數患有ANA陽性的患者都沒有紅斑性狼瘡。如果你對ANA檢測呈陽性，你的醫生可能會建議更具體的抗體檢測。

「成像測試」

如果你的醫生懷疑狼瘡會影響你的肺部或心臟，他可能會建議：

• 胸部X光檢查：胸部的圖像可能會顯示異常陰影，表明肺部有液體或炎症。
  

• 超聲心動圖：該測試使用聲波來產生跳動心臟的實時圖像。它可以檢查你的閥門和心臟的其他部分的問題。
  
  

「活檢」

紅斑性狼瘡可以通過許多不同的方式傷害你的腎臟，治療方法可能會有所不同，具體取決於發生的損傷類型。在某些情況下，有必要測試一小部分腎組織樣本，以確定最佳治療方案。可以用針或通過小切口獲得樣本。有時會進行皮膚活檢以確認影響皮膚的狼瘡的診斷。

紅斑性狼瘡的治療取決於你的體徵和症狀。確定你的體徵和症狀是否應該得到治療以及使用何種藥物需要與醫生仔細討論各種治療的益處和風險。當你的症狀和體徵爆發及消退時，你和你的醫生可能會發現你需要更換藥物或劑量。最常用於控制狼瘡的藥物包括：

• 非甾體類抗炎藥（NSAIDs）：非處方NSAID，例如萘普生鈉（Aleve）和布洛芬（Advil、Motrin IB、其他），可用於治療與紅斑性狼瘡相關的疼痛、腫脹和發燒。通過處方可獲得更強的NSAID。NSAIDs的副作用包括胃出血、腎臟問題和心臟病風險增加。
  
  

• 抗瘧藥：通常用於治療瘧疾的藥物，如羥氯喹（Plaquenil），會影響免疫系統，並有助於降低紅斑性狼瘡發作的風險。副作用可包括胃部不適，並且很少情況下會損害眼睛的視網膜。服用這些藥物時，建議定期進行眼科檢查。
  
  

• 皮質類固醇：潑尼松和其他類型的皮質類固醇可以對抗紅斑性狼瘡的炎症。高劑量的類固醇如甲基強的松龍（A-Methapred、Medrol）通常用於控制涉及腎臟和大腦的嚴重疾病。副作用包括體重增加、容易瘀傷、骨質疏鬆（骨質疏鬆症）、高血壓、糖尿病和感染風險增加。隨著劑量增加和長期治療，副作用風險增加。
  
  

• 免疫抑製劑：抑制免疫系統的藥物可能對嚴重的狼瘡病例有幫助。實例包括硫唑嘌呤（Imuran、Azasan）、mycophenolate mofetil（CellCept）和甲氨蝶呤（Trexall）。潛在的副作用可能包括感染風險增加、肝臟損害、生育能力下降和癌症風險增加。
  
  

• 生物製劑：靜脈注射不同類型的藥物belimumab（Benlysta）也可減輕某些人的狼瘡症狀。副作用包括噁心、腹瀉和感染，很少情況下會出現抑鬱症惡化。
  
  

• 利妥昔單抗（Rituxan）：在抗紅斑性狼瘡的情況下可能是有益的。副作用包括對靜脈輸注和感染的過敏反應。
  
  

「替代治療」

有時紅斑性狼瘡患者可能會尋求替代治療或補充藥物。然而，沒有任何替代療法可以改變紅斑性狼瘡的病情，儘管有些可能有助於緩解疾病的症狀。在你自己開始治療之前，請與你的醫生討論這些治療方法。他可以幫助你權衡利益和風險，並告訴你治療是否會對你當前的狼瘡藥物產生不利影響。

紅斑性狼瘡的補充和替代治療包括：

• 脫氫表雄酮（DHEA）：含有這種激素的補充劑可能有助於疲勞和肌肉疼痛。它可能會導致女性痤瘡。
  

• 魚油：魚油補充劑含有ω-3脂肪酸，可能對狼瘡患者有益。雖然需要更多的研究，但初步研究已經找到了一些初歩的肯定。魚油補充劑的副作用可能包括口腔噁心和魚腥味。
  

• 針刺：這種療法使用插在皮膚下的細針。它可能有助於緩解與紅斑性狼瘡相關的肌肉疼痛。

「改善生活習慣」

如果你患有紅斑性狼瘡，請採取措施照顧你的身體。簡單的措施可以幫助你預防紅斑性狼瘡發作，如果發生，可以更好地應對你所經歷的體徵和症狀。請嘗試：

• 定期去看醫生：定期檢查而不是僅在你的症狀惡化時才能看醫生，這可能有助於你的醫生防止突然發作，並且可以用於解決常見的健康問題，例如壓力、飲食和運動，這些都有助於預防紅斑性狼瘡和其併發症。
  
  

• 太陽：因為紫外線可以引發出疹，所以穿防護服 - 如帽子、長袖襯衫和長褲，以及每次外出時都要使用防曬係數（SPF）至少為55的防曬霜。
  
  

• 定期運動：鍛煉可以幫助保持骨骼強壯，降低心臟病發作的風險，促進整體健康。
  
  

• 不要吸煙：吸煙會增加患心血管疾病的風險，並會加重紅斑性狼瘡對心臟和血管的影響。
  
  

• 吃健康的飲食：健康的飲食強調水果、蔬菜和全穀物。有時你可能有飲食限制，特別是如果你有高血壓、腎臟受損或胃腸道問題。
  
  

• 維生素D和鈣補充劑：有證據表明患有紅斑性狼瘡的人可能會從補充維生素D中獲益。每天補充1,200至1,500毫克鈣可能有助於保持骨骼健康。
  

狼瘡引起的炎症會影響身體的許多部位，包括：

• 腎臟：紅斑性狼瘡可導致嚴重的腎臟損害，腎衰竭是紅斑性狼瘡患者死亡的主要原因之一。
  
  

• 腦和中樞神經系統：如果你的大腦受到狼瘡的影響，你可能會出現頭痛、頭暈、行為改變、視力問題，甚至中風或癲癇發作。許多患有狼瘡的人會遇到記憶問題，並且可能難以表達他們的想法。
  
  

• 血液和血管：紅斑性狼瘡可能導致血液問題，包括貧血和出血或血液凝固的風險增加。它還可以引起血管炎症（血管炎）。
  
  

• 肺部：紅斑性狼瘡會增加發生胸腔內膜炎症（胸膜炎）的機會，這會使呼吸疼痛。肺部和肺炎也可能有出血。
  
  

• 心臟：紅斑性狼瘡可引起心肌、動脈或心臟膜（心包炎）的炎症。心血管疾病和心臟病發作的風險也大大增加。

「其他類型的併發症」

紅斑性狼瘡也會增加以下風險：

• 感染：患有紅斑性狼瘡的人更容易感染，因為這種疾病及其治療都會削弱免疫系統。
  

• 癌症：紅斑性狼瘡會增加患癌症的風險，但風險很小。
  

• 骨組織死亡（缺血性壞死）：這種情況發生在骨骼的血液供應減少時，通常導致骨骼中的微小斷裂並最終導致骨骼塌陷。
  

• 妊娠併發症：患有狼瘡的女性會增加流產的風險。狼瘡會增加懷孕期間和早產的高血壓的風險。為了降低這些併發症的風險，醫生通常建議延遲懷孕，直到你的疾病控制至少六個月。

你不一定能預防狼瘡，但你可以避免引發症狀的因素。例如，你可以：

• 如果陽光照射導致皮疹，請將限制處於陽光直射的地方的時間：你應該常常使用防曬指數為70或更高的防曬霜，以阻擋UVA和UVB射線。
  

• 如果可行的話，盡量避免使你對太陽更敏感的藥物：這包括抗生素米諾環素（Minocin）和甲氧芐氨嘧啶 - 磺胺甲噁唑（Bactrim），以及利尿劑如呋塞米（Lasix）或氫氯噻嗪。
  

• 發展壓力管理技巧：冥想、練習瑜伽，或接受按摩 - 任何可以幫助平息你的心靈的方法。
  

• 遠離患有感冒和其他感染的人。
  

• 足夠的睡眠：每晚早點睡，以保證自己休息七到九個小時。

「什麼時候去看醫生？」

如果你出現不明原因的皮疹、持續發燒、持續性疼痛或疲勞，請去看醫生。

你可能首先會看你的初級保健醫生，但他可能會將你轉介給炎症性關節疾病和免疫疾病的診斷和治療專家（風濕病學家）。

因為狼瘡的症狀可以類似許多其他健康問題，所以在等待診斷時可能需要耐心。在診斷紅斑性狼瘡之前，你的醫生必須排除其他一些疾病。你可能需要看一些專家，如治療腎臟問題的醫生（腎病專家）、血液疾病（血液學家）或神經系統疾病（神經病學家），這取決於你的症狀，以幫助診斷和治療。

「與醫生見面前你可以做什麼？」

在你預約之前，你可能想要寫下以下問題的答案列表：

• 你的症狀什麼時候開始？他們持續很久嗎？

• 有什麼事似乎​​會引發你的症狀嗎？

• 你的父母或兄弟姐妹有紅斑性狼瘡或其他自身免疫性疾病嗎？

• 你經常服用哪些藥物和補品？
  
  

「如果被確診，應詢問醫生哪些問題？」

你可能還想寫下問題以詢問你的醫生，例如：

• 我症狀或病情的可能原因是什麼？

• 你推薦什麼測試？

• 如果這些測試沒有確定我的症狀的原因，我可能需要哪些額外的測試？

• 現在有任何治療或生活方式的改變可能有助於我的症狀嗎？

• 在我們尋求診斷時，是否需要遵守任何限制？

• 我應該看專科醫生嗎？

• 如果你正在考慮懷孕，請務必與你的醫生討論。如果你懷孕，不能使用一些藥物。
  

除了你準備詢問醫生的問題之外，在你預約期間，任何時候如果你不理解某些事情，不要猶豫地發問。

「醫生可能會問甚麼？」

 你的醫生可能會問你一些問題：

• 陽光照射會導致皮疹嗎？

• 感冒後手指會變得蒼白、麻木或不舒服嗎？

• 你的症狀包括記憶力或注意力方面的問題嗎？

• 你的症狀對你在學校、工作或個人關係中的能力有多大限制？

• 你是否被診斷出患有其他任何疾病？

• 你有否懷孕，還是打算懷孕？
  
  

「我應如何應對此病症？」

如果你患有紅斑性狼瘡，你可能會對你的病情產生一系列痛苦的感覺，從恐懼到極度沮喪。與紅斑性狼瘡一起生活的挑戰增加了患抑鬱症和相關心理健康問題的風險，例如焦慮、壓力和低自尊。為了幫助你應對狼瘡，請嘗試：

• 了解紅斑性狼瘡的一切：寫下你對紅斑性狼瘡發生的任何問題，以便你可以在下次預約時問他們。向你的醫生或護士諮詢有信息的進一步信息來源。你對狼瘡的了解越多，你對治療選擇的感覺就越自信。
  
  

• 收集你的朋友和家人的支持：與你的朋友和家人談論紅斑性狼瘡，並解釋當你有爆發時他們可以提供幫助的方法。紅斑性狼瘡可能會讓你的親人感到沮喪，因為他們通常看不到它，認為你沒有生病。除非你告訴他們，否則家人和朋友無法判斷你的感受。對自己的感受持開放態度，讓親人知道會發生什麼。
  
  

• 花時間為自己：通過為自己花時間獨處來應對生活中的壓力。利用這段時間閱讀、冥想、聽音樂或在日記中寫作。尋找讓你平靜和振奮的活動。
  
  

• 與患有狼瘡的其他人聯繫：和其他患有紅斑性狼瘡的人交談。你可以通過社區中的支持小組或通過在線留言板與其他患有紅斑性的人聯繫。其他紅斑性患者可以提供支持，因為他們面臨著許多與你面臨的相同的障礙和挫折。