前港姐育短腸症兒子 懷抱希望走出鬱結

 

曾參選2006年港姐的曾瑞珊(阿珊),6年多前順產誕下長子,但兒子一出世便發現腸打結,患病原因無從稽考。阿珊6年來日復日貼身照顧,心思均傾注在兒子身上,坦言一度失去自我。

現年6歲多的甘珞龍(小龍)愛跑愛玩,與普通孩童無異,但他左側腰間腸的位置駁有造口,所有排洩物流入造口袋,胸口駁有喉管,每天長達18小時輸送營養液……他像不覺辛苦,輕鬆躺在梳化上看卡通,由媽媽代為操心。阿珊消毒好用品及雙手,戴好口罩,為兒子駁喉管、清洗造口等,熟練儼如專業護士。育兒之路艱辛,阿珊卻頂着難關逐步捱過。

她解說,兒子患短腸症,小腸剩正常人的20%,大腸可說是已沒有,只剩少許黏着肛門的部分。阿珊回想,小龍出生後3天做第1次手術,將扭轉的腸放正,但情況不樂觀。手術後第2日發現小腸壞死,須切除8成。到2個半月大時進行第3次手術,開刀後發現大腸壞死,要切除2/3大腸……前後經歷了6次大手術。

 

網誌分享經歷

 

「兒子大約23歲多時不停嘔,持續了至少1年半,1日嘔多次,半夜隔1小時就嘔,我跟丈夫沒得睡。當時他的體重不升反跌,別人以為他只有1歲多……我曾大叫大哭、自怨、想放棄……逃避朋友的問候,不想告知他人兒子的情況,怕別人可憐自己,而看見別人帶小朋友玩、跟家人旅行,甚至會妒忌……

阿珊知道丈夫跟她一樣憂心,感到大家都在懸崖邊,彼此推一下就跌下去,所以她事事鬱在心中。真正釋懷是3年多前開了網誌平台「龍媽日記」,跟同路人父母分享如何照顧病兒,加上向外尋求不同方法,學了自然療法、中醫等,紓緩了兒子的病痛。

「之前覺得自己很沒用!現在可以紓緩兒子的病痛,自覺有些價值,亦走出困局。我在平台本來純粹抒發,有相近狀況小朋友的父母鼓勵我,感覺不那麼孤單、痛苦及無助。」

現時阿珊有自己的工作及生意,也會不時找朋友,重新有自己生活反更珍惜跟兒子的相處,她相信兒子也不想見到媽媽愁眉苦臉。

對於兒子日後的健康,阿珊期望醫學發展進步,兒子可駁腸,不用依靠營養奶維持生命,始終傷肝臟機能,並對生活有很多掣肘。

「我是近年才敢有這些希望,有段時間感到很黑暗,待在醫院久了容易被磨蝕心志,覺得千萬不要給希望自己,因為希望愈大失望也愈大。現時,我明白到做人不可以沒有希望,當你沒希望,就沒有前路。」阿珊表示自己的希望不是很宏大,只望至少他們一家人可以陪着兒子一路一路走下去,慢一點也不緊要。

 

誕幼女 一家添生氣

 

至兒子約3歲半,阿珊再次萌起生育的念頭,她自覺他跟丈夫準備好,且一直調理身體,身心靈都壯大。「如果第二個小朋友都有兒子的情況,我們只會覺得︰原來上天真的看得起我們兩夫婦,認為可以再派一個特別的小朋友給我倆去照顧,我們樂意接受此挑戰。」

女兒Bu2年前來到甘家,阿珊表示女兒一直乖巧懂事。她懷着女兒時,兒子正值做大手術,她天天來回醫院也未有覺太累。「懷有第二胎注意力真的會分散少許,不會事事都是兒子。我笑說自己以前不是一個正常的媽媽,沒有正常親子生活,大多時是跟兒子在醫院。女兒滿足了我。」

當然,阿珊未有因女兒而忽略兒子,反而更珍惜母子在一起的時光、願意接受新挑戰,令整個家充滿生氣。「我們會盡量平衡,不可以對女兒不公平,不會因阿仔外出麻煩,令女兒也少了外出,這樣變相一家人多了玩樂時刻。」

 

小龍要定期入院做大大小小的檢查及手術。

 

有短腸症的小龍外出時需要輸送營養奶。

 

小龍出世不久需入住新生嬰兒深切治療部。

 

 

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