女博士連雨玲罹罕病 堅強求生為己募款

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來自台灣基隆的連雨玲罹患罕見血液疾病,準備輸血移植幹細胞,正在募款尋求幫助。

 

之前在明尼蘇達大學擔任博士後研究員的連雨玲,前年年底到去年年初,因連續兩次全身出現紅疹,且肌肉、關節疼痛等症狀,經就醫確診後,發現罹患罕見疾病,半年不治療,死亡機率高達五成,目前等待進行幹細胞移植手術的她,包括祖父母與父親等親人均已過世,手術期間仍需要支付保險費、生活費,因此決定鼓起勇氣為自己募款。

 

來自台灣的連雨玲,是在2018年底身體開始出現紅疹、肌肉、關節疼痛和發燒的症狀,當時吃藥後大部分症狀有所改善,然而20191月同樣症狀再度出現,醫生建議她轉診看免疫科。

20195月透過檢測基因,確診她罹患了自體免疫型疾病:冷凝蛋白相關週期性症候群(CAPS);醫師同時也診斷出她也罹患了另一種罕見疾病:噬血症候群(HLH),根據明大醫院的醫生說,HLH疾病致命率相當高,半年內不治療的死亡機率是50%

連雨玲對自己能早期發現病因十分感恩,更慶幸的是,醫生已經找到配對的臍帶血幹細胞,只要盡快手術,就有生存希望。

連雨玲近期內先住院進行化療,然後進行輸血移植幹細胞,預計四到六周出院,等出院後再複診,則需要半年到一年的恢復期。

連雨玲畢業於彰化師大,取得化學的學士與碩士學位,2011年到美國攻讀化學博士,2018年獲得密西根州立大學(Michigan State University)博士學位,同年7月到明尼蘇達大學擔任博士後研究員。

連雨玲從小與祖父母、父親相依為命,但親人在她來美前都已去世,多年來連雨玲一直都靠打工賺取生活費用,她表示,由於失去了博士後的工作,再加上身體狀況已無法在實驗室工作,目前移植手術的費用是包含在醫療保險裡的,所以她只需要想辦法持續繳交醫療保險費,再支付房租跟一些生活費,就可以度過這段困難時期,想了又想,她最後決定鼓起勇氣上網募款尋求幫助。

根據約翰霍普金斯醫院(John Hopkins Medicine)網站, HLH後天型的發生原因可能為病毒感染、免疫力低和癌症等;台灣家庭醫學與基層醫療期刊,HLH可能發生在任何年齡層,統計發生率約為每年每百萬人有1.2個病例,也約為每5萬出生人次出現1個病例。

 

資料來源:世界日報