無汗症配冷氣 全班都愛他
夏日炎炎經常會滿頭大汗,不過有些患上「無汗症」的人,他們不但無法排汗,更對高溫十分敏感,很容易就會皮膚痕癢,所以他們長時間逗留的地方必須有冷氣以免過熱。以下是一則《自由時報》的報道,講述一名無汗症少年的經歷,及介紹無汗症的成因及病徵。
無汗症配冷氣 全班都愛他
天天一桶冰 隨時降溫
上帝在製造他時,忘了鎖上一個螺絲(染色體),讓朱彥儒罹患罕見的「無汗症」,無法自行排汗,只要環境溫度過高,皮膚就會搔癢、甚至無法喘氣,每天上學前,媽媽都要準備一桶冰塊,讓他降溫,雖然辛苦,但彥儒甘之如飴,就學以來,除了看病,從來不曾請假。
南市教育局 創下首例
今年,彥儒就讀的南市崇明國小為他爭取到相當特殊的輔具「冷氣機」,這也是南市教育局首度補助冷氣機作為輔具的案例,特幼課表示,這部專屬冷氣將伴隨彥儒一直到國中畢業,提供彥儒舒適的上課環境。
哥哥也是無汗症
小五的彥儒與就讀高二的哥哥,從小就罹患俗稱無汗症的「外胚層增生不良症」,這種因染色體異常造成的疾病,讓他身體構造與正常人大不同,缺少汗腺、毛囊,容易導致皮膚發炎外,也無法排汗散熱。
攝氏24度以下 減少不適
擁有這樣特殊體質,彥儒必須要待在攝氏24度以下的環境,才能減少不適,但因為學校教室沒有冷氣空調,上課時,媽媽都要替他準備冰塊降溫,天氣涼爽時候還好,萬一遇到天氣比較悶熱,媽媽中午還要跑一趟學校,為他添加新冰塊。
殘障手冊 終於到手
雖然校方一直想協助彥儒解決問題,但卡在彥儒並沒有殘障手冊,無法申請輔具,經過家長與學校鍥而不捨的努力,終於在去年年底申請到手冊,並且據此向教育局申請冷氣作為輔具。
電費 校方、家長各一半
今年年初,教育局通過校方申請,在教室內安裝了一部分離式冷氣,每個月5000元的電費,則由彥儒父母負擔一半,另外一半則由學校及班親會分攤。
同班同學 涼爽均霑
而同學們託彥儒的福,每天都可以在冷氣房上課,忍不住高興地說︰「彥儒,有你真好」。
正面態度 走出重圍
無汗症的孩子,需要家長用數倍的關心來照顧,對每個家庭來說,都是相當大的壓力,彥儒的爸爸媽媽卻一點也不喊苦,正面的態度,也是協助彥儒走出肢體障礙的重要力量。
小辭典─無汗症
外胚層增生不良症又稱為無汗症,是一種遺傳性疾病,為目前由衛生署公告為罕見疾病,因外胚層衍生物功能不良或缺陷,使牙齒、頭髮、指甲、腺體等發育異常,診斷的主要依據可藉牙齒檢查及流汗測試確認。
患者因汗腺與分泌油脂的腺體發育不良或缺乏,導致毛髮生長稀少、易患濕疹、呼吸道易感染,講話時聲音粗啞。目前尚無有效的治療方法,只能採用保持恆溫的支持性療法;由於患者不會流汗,家中、學校和工作的地點必須裝有空調系統。
資料來源:自由時報
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