無汗症配冷氣 全班都愛他

 

 

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天天一桶冰 隨時降溫

 

上帝在製造他時,忘了鎖上一個螺絲(染色體),讓朱彥儒患罕見的「無汗症」,無法自行排汗,只要環境溫度過高,皮膚就會搔癢、甚至無法喘氣,每天上學前,媽媽都要準備一桶冰塊,讓他降溫,雖然辛苦,但儒甘之如飴,就學以來,除了看病,從來不曾請假。

 

南市教育局 創下首例

 

今年,儒就讀的南市崇明國小為他爭取到相當特殊的輔具「冷氣機」,這也是南市教育局首度補助冷氣機作為輔具的案例,特幼課表示,這部專屬冷氣將伴隨直到國中畢業,提供儒舒適的上課環境。

 

哥哥也是無汗症

 

小五的彥儒與就讀高二的哥哥,從小就俗稱無汗症的「外胚層增生不良症」,這種因染色體異常造成的疾病,讓他身體構造與正常人大不同,缺少汗腺、毛囊,容易導致皮膚發炎外,也無法排汗散熱。

 

攝氏24度以下 減少不適

 

擁有這樣特殊體質,儒必須要待在攝氏24度以下的環境,才能減少不適,但因為學校教室沒有冷氣空調,上課時,媽媽都要替他準備冰塊降溫,天氣涼爽時候還好,萬一遇到天氣比較悶熱,媽媽中午還要跑一趟學校,為他添加新冰塊。

 

殘障手冊 終於到手

 

雖然校方一直想協助儒解決問題,但卡在儒並沒有殘障手冊,無法申請輔具,經過家長與學校鍥而不捨的努力,終於在去年年底申請到手冊,並且據此向教育局申請冷氣作為輔具。

 

電費 校方、家長各一半

 

今年年初,教育局通過校方申請,在教室內安裝了一部分離式冷氣,每5000元的電費,則由儒父母負擔一半,另外一半則由學校及班親會分攤。

 

同班同學 涼爽均

 

而同學們託彥儒的福,每天都可以在冷氣房上課,忍不住高興地說儒,有你真好」。

 

正面態度 走出重圍

 

無汗症的孩子,需要家長用數倍的關心來照顧,對每家庭來說,都是相當大的壓力,儒的爸爸媽媽卻一點也不喊苦,正面的態度,也是協助儒走出肢體障礙的重要力量。

 

小辭典無汗症

 

外胚層增生不良症又稱為無汗症,是一種遺傳性疾病,為目前由衛生署公告為罕見疾病,因外胚層衍生物功能不良或缺陷,使牙齒、頭髮、指甲、腺體等發育異常,診斷的主要依據可藉牙齒檢查及流汗測試確認。

 

患者因汗腺與分泌油脂的腺體發育不良或缺乏,導致毛髮生長稀少、易患濕疹、呼吸道易感染,講話時聲音粗啞。目前尚無有效的治療方法,只能採用保持恆溫的支持性療法;由於患者不會流汗,家中、學校和工作的地點必須裝有空調系統。

 

 

 

資料來源:自由時報