多發性硬化症患者 重燃生育希望

 

 

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多發性硬化症(MS)是一個自身免疫系統疾病,因中樞神經受到免疫系統攻擊,引起不同的症狀。患者以女性較多,首次發病年齡平均為28歲,故不少患者對未來都感憂慮而放棄生育。幸而近年有新藥可助患者重拾組織家庭希望,亦有病人組織呼籲當局考慮將有關藥物列為資助藥物,讓患者有更多治療選擇。

 

免疫系統攻擊髓鞘,影響大腦訊息傳導引致機能障礙

 

香港中文大學醫學院內科及藥物治療學系榮休教授、腦神經科專科醫生黃家星表示,MS患者的免疫系統會攻擊用於保護神經的髓鞘,因應受攻擊位置而出現不同症狀,如影響記憶、認知能力、出現面癱、頭暈、吞嚥困難、言說不清、視力模糊、肢體麻、無力、抽搐、失禁等。隨多次復發,會對髓鞘和神經細胞造成永久傷害,最終導致殘障。

 

近半患者放棄生育


由於有不少症狀是肉眼看不見的,令患者的需要常被忽略,同時承受無形壓力。香港肌健協會早前作出一項MS患者面對人生轉變的調查,該會註冊社工蘇美英指出,「106名受訪患者(本港確診患者21%)中,有88%人影響到身體活動能力,而影響感知能力、情緒、視力的均有一半或以上;亦有約本數患者擔心未到中年已要坐輪椅,要靠別人照顧。此外,發病前曾考慮生育的患者,有46%因病而放棄,主因是不想連累別人,亦有部分患者怕服藥不能成孕或擔心有胎。」

 

重組免疫系統


不少患者對MS存在誤解,以為此病會影響生育能力,其實兩者並無關係。黃家星續指,「現時療效較高的藥物各有特色,會因應患者個別情況而使用。然而部分藥物因會影響胎兒,不適合孕婦,但患者冒險停藥的話則會提高復發風險。」最近引入香港的藥物「克拉屈濱」,作用是減少作出錯誤攻擊的淋巴細胞,並讓身體重新製造出不會攻擊神經的淋巴細胞,「重組」免疫系統。研究顯示患者用藥後復發風險減低58%,用藥後第4年,無復發率達71.2%。「最重要是克拉屈濱的用藥周期較特別,只需於第1年及2年的第1周和第5周用藥,第3及第4年毋須用藥,次年用藥後6個月可懷孕,即有24個月的懷孕黃金期,於是患者可控病、生育兩者兼得。」

 

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黃家星(左一)、香港肌健協會會長甄俊傑(左三)、李小姐(右二)及蘇美英()希望政府可為克拉屈濱提供資助。

 

望得到政府資助


年僅二十多歲的李小姐,去年感到面部不時麻,視力變差,甚至常常頭暈,經過一連串檢查後確診MS。雖然目前正用藥控制,也沒有復發,但身體狀況未能回復到發病前,緊張和壓力大時會手震,視力只得以前八成。李小姐亦表示,「自己喜歡小朋友,如遇上對的人會打算結婚生子,可是確診後也打消了念頭,怕藥物影響胎,停藥又怕MS復發。」現時知道新藥可同時兼顧兩方面,將來會考慮試用。香港肌健協會則希望政府可以為新藥提供資助,因為一般打工仔未必可以負擔得到藥費,患者亦毋須再為控病而放棄生育,或為生育而冒生命危險停藥。

 

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黃家星表示MS患者若多次復發,身體狀況就不可回復至原來水平。

 

 

 

資料來源:am370